ایلیسن موتری کے ساتھ آٹزم اور جین تھراپی

 

میں طویل عرصے سے جین تھراپی کے آئیڈیاز پر کام کر رہا ہوں اور میں آپ کو بتانا چاہوں گا کہ اس کی کیاحیثیت ہے،ہم اس کے لیے کیا کر رہے ہیں، اور اس موقع کو واقعی اسٹیج سیٹ کرنے کے لیے بھی استعمال کریں۔جین تھراپی کیا ہے اور ہمیں جین تھراپی اور آٹزم کے بارے میں کیوں خیال رکھنا چاہئے۔اس کی وجہ یہ ہے کہ میں محسوس کرتا ہوں کہ بعض اوقات میرے ساتھی جین تھراپی پر کام کر رہے ہیں۔جب وہ پیش کرتے ہیں یا جب وہ بات کرتے ہیں۔ مجھے لگتا ہے کہ اکثر غلط فہمی بھی ہوتی ہے۔آٹسٹک افراد کی کمیونٹی کی طرف سے. ایک بار پھر، کیونکہ کوئی سیاق و سباق نہیں ہے۔سائنس دان یہاں کیا کرنے کی کوشش کر رہے ہیں۔ میں نے اپنی بات کو مختلف عنوانات میں تقسیم کرنے کا فیصلہ کیا،لیکن اس سے پہلے کہ میں آگے بڑھوں میں صرف یہ کہنا چاہوں گا کہ میں یہاں UCSD میں فیکلٹی ہوں،میں سٹیم سیلز کا ڈائریکٹر بھی ہوں۔ آپ ایک جگہ پر ہیں۔جہاں انسانی سٹیم سیلز ہو رہے ہیں، لیبز اسی عمارت میں ہیں،یہاں میری لیب کے لوگ موجود ہیں اگر آپ ان میں سے کسی سے ملتے ہیں، تو آپ ان سے دورہ کرنے کے لیے کہہ سکتے ہیں۔لیب تاکہ آپ جا کر اسے چیک کر سکیں۔ میری لیب مینیجر آس پاس ہے، وہ ان چیزوں کو ترتیب دے سکتی ہے۔لیکن میرے CV پر سب سے اہم بات یہ ہے کہ میں Yvan کا باپ ہوں اور آپ میں سے کچھ اسے جانتے ہیں،لہذا یوان ایک آٹسٹک لڑکا ہے جس کی عمر اب 16 سال ہے، اور میری زیادہ تر ترغیب دراصل اس کی وجہ سے ہے،کیونکہ ہم ایک ساتھ جاگتے ہیں، ہم بات چیت کرتے ہیں، اوراس کی وجہ سے اپنی توانائیاں دوبارہ چارج کرتے ہیں۔اگر میں توانائی سے بھرا ہوا ہوں تو اس کی وجہ یہ ہے کہ میں اب اتنے عرصے سے اس کے آس پاس رہا ہوں۔جس طرح سے میں نے اس گفتگو کو ترتیب دینے کا فیصلہ کیا ہے وہ پانچ مراحل میں ہے۔پہلا ہے جیسا کہ میں نے کہنا شروع کیا، آٹزم سپیکٹرم کو سیاق وسباق کے مطابق بنانااور بالکل وہی جو ہم یہاں کرنے کی کوشش کر رہے ہیں۔ پھر میں جین تھراپی کی ایک بہت واضح تعریف فراہم کرنا چاہتا تھامیں اب بھی سوچتا ہوں کہ وہاں الجھنیں موجود ہیں۔ کے لیے یہ کوئی نیا تصور نہیں ہے۔سائنس لیکن یہ معاشرے میں ایک مرکزی دھارے کی شکل اختیار کر رہی ہے، لہذا اس بات کو یقینی بنائیں کہ ہر کوئی سمجھتا ہے۔پھر میں انسانی ماڈل کو متعارف کرواؤں گا، کیوں کہ ہم آٹزم کامطالعہ کرنے کے لیے انسانی ماڈل کا استعمال کرتے ہیں۔میں آپ کو سائنس کا بنیادی حصہ دکھاؤں گا جواس اصول کا ثبوت ہے کہ جین تھراپی اپروچ،میرا کام اس میں کیوں ہے کہ ہم اس کے بارے میں پرجوش ہیں۔ پھر میں اگلے مرحلے پر بات کروں گا، ہم کیا کر رہے ہیں اور میرے خیال میں کیا کرنے کیضرورت ہے۔ان کے کامیاب ہونے اور آگے بڑھنے کے لیے ایک اگلا قدم۔ آئیے اسے ایک سیاق و سباق میں ڈالتے ہیں۔اس وجہ سے کہ میں ایسا کر رہا ہوں اور ان لوگوں کے لیے جو دراصل پچھلے سال کی کانفرنس کی ویڈیوز دیکھتے ہیں،شاید یاد رہے کہ ہم ایک سائنسدان کے ساتھ بات چیت شروع کرتے ہیں جس نے کیا تھا۔کی کمیونٹی کے ساتھ تعامل کی کمی کی وجہ سے اس کی تحقیق بند ہوگئیاس کے گردونواح میں آٹسٹک افراد۔ وہ کیوں نہیں سمجھتے تھے۔آٹزم کے جینیات کا مطالعہ کر رہے تھے اور ان کا کام عارضی طور پر بند کر دیا گیا تھا۔شکر ہے کہ سب کچھ واضح ہو گیا اور وہ ٹریک پر واپس آ گیا ہے۔ لیکن ہم نے اس موقع سے اس سے بات کرنے اور بات چیت کرنے کا موقع لیا۔یہاں اس تجربے کے بارے میں ہماری کمیونٹی کے ساتھ۔ میں اپنی کمیونٹی میں اچھا ہوں کیونکہ ہمیہ کئی سالوں سے کر رہے ہیں، مجھے لگتا ہے کہ ہم ایک دوسرے کے ساتھ بہت اچھی طرح سے بات چیت کرتے ہیں، لہذا مجھے فکر کرنے کی ضرورت نہیں ہے،لیکن چونکہ ہمارے پاس اب ایک ہائبرڈ ایونٹ ہے اور اسے دنیا بھر میں نشر کیا جا رہا ہے،میں اس کے بجائے، دوبارہ، جین تھراپی اور آٹزم کے بارے میں جو کچھ کہنے یا بات کرنے جا رہا ہوں اس کے لیے مرحلہ طے کرتا ہوں۔سب سے پہلے آٹزم سپیکٹرم عوارض کو سیاق و سباق کے ذریعے۔ یہ وہی ہے جو زیادہ تر نیورو سائنسدان اور کہتے ہیں۔طبی ڈاکٹروں کو آٹزم سپیکٹرم عوارض کے طور پر خصوصیت کرے گا. آپ کے پاس آٹزم کی مختلف سطحیں ہیں،اعلیٰ کام کرنے والا آٹزم وہی ہوگا جسے ہم لیول 1 کہتے ہیں یا جہاں یہ افراد جنہیں کچھ مدد کی ضرورت ہوتی ہے،کچھ پہلے سے ہی مکمل طور پر آزاد ہیں، لہذا انہیں واقعی اس سے زیادہ کی ضرورت نہیں ہے۔پھر ہمارے پاس درمیان میں ہے جو لیول 2 ہوگا جہاں وہ کچھ ہم آہنگی کی بیماری کا شکار ہوسکتے ہیں یاآٹزم کے کچھ نتائج اور کچھ زیادہ مدد کی ضرورت ہو سکتی ہے۔ پھر آخر کار ہمارے پاس لیول ہے۔3 جہاں ان افراد کو یقینی طور پر کچھ مدد کی ضرورت ہوگی،کبھی ون آن ون، کبھی ون ٹو ون اس انفرادی کام کے لیے۔یہ ایک بڑا سپیکٹرم ہے اور کئی سالوں میں سپیکٹرم میں بہت اضافہ ہوا ہے۔شروع میں میں نے سوچا کہ یہ اچھا ہوگا کیونکہ ہماری نمائندگی زیادہ ہے۔اب مجھے لگتا ہے کہ ہمیں اسے دوبارہ تقسیم کرنے کی ضرورت ہے اور مجھے لگتا ہے کہ اس کے بارے میں بات چیت ہو رہی ہے کہ اسے کیسے کرنا ہے،لیکن یہ یہاں موضوع نہیں ہے، لہذا ہمیں ابھی ان کے ساتھ کام کرنا ہوگا۔ایک بار پھر، زیادہ تر طبی ڈاکٹروں اور سائنسدانوں کو یہی نظر آئے گا۔ جو کچھ ہم معاشروں میں دیکھتے ہیں وہ شاید مختلف ہوتا ہے،ایسا کچھ ہو گا. آپ کے پاس شاید اسپیکٹرم کی ایک انتہا ہے جو ہم کرتے ہیں۔کال کریں اعلی کام کرنا Asperger کا ہوگا۔ یہ اکثر آپ فلموں میں دیکھتے ہیں،ٹی وی شوز میں، انہیں اکثر سمارٹ بچے،جینیئس کہا جاتا ہے یا وہ بالکل مختلف ہیں۔ان میں سے کچھ مکمل طور پر آزاد ہیں، ان میں سے کچھ کو اب بھی کچھ مدد کی ضرورت ہے۔ان میں سے اکثر نوکری کی تلاش میں ہیں یا ان کے پاس پہلے سے ہی نوکری ہے، وہ اس کام پر اچھی طرح سے کام نہیں کرتے ہیں۔اعصابی تنوع کے لئے اس لڑائی کا ایک مخر حصہ ہے، اور یہ حیرت انگیز ہے۔یہ دیکھنا حقیقت میں حیرت انگیز ہے کہ وہ کمیونٹی کس طرح پروان چڑھی ہے اور اس کے لیے لڑنے کے لیے جو وہ واقعی ہے۔چاہتے ہیں اور ہم نے یہاں اے ٹی پی ایف میں دیکھا، اور ہم اس آواز کو بھی بلند کرنے میں مدد کرتے ہیں۔،